Hépatites virales, journal de bord.

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Nicolas Pirson



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e.g. interferon, TMC435, ribavirin, Hepatitis C... ( en Anglais ! )

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Citation au hasard...

- "Il faut se méfier des comiques, parce que quelquefois ils disent des choses pour plaisanter."

(Michel Gérard Joseph Colluci) 1944-10-28 - 1986-06-19 †

Hépatites Le blog



journée mondiale des hépatites le 19 mai. Hépatites, journal de bord
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Intégration Blog (intégration en cours)



Intégration du blog à la base de données en cours...

Statut du transfert du blog consultable sur http://blogspot.tatactic.be/todo.php
Et pire ! Si vous voulez participer, je ne sais pas si cela fonctionne si vous ne passez pas par blogger directement : http://tatactic.blogspot.com Merci BLOGGER!

- 43 : Journée Mondiale des hépatites, Forum à Liège !
Dimanche 09-05-2010 16:40:00 lire...
- 42 : This is the end
Mercredi 10-03-2010 15:59:00 lire...
- 41 : À céder...
Mercredi 17-02-2010 12:38:00 lire...
- 40 : Extrait du bulletin d'information du CHAC 2010
Mardi 16-02-2010 22:37:00 lire...
- 39 : Switch off!
Vendredi 05-02-2010 12:37:00 lire...
- 38 : Hépatites en Belgique. Le "No fault" présomption d'innocence ou verdict de culpabilité?
Vendredi 05-02-2010 11:20:00 lire...
- 37 : Requête pressante du CHAC (oups, je risque des problèmes?) et à diffuser au maximum.
Dimanche 31-01-2010 13:02:00 lire...
- 36 : UPDATE WHA (World hepatitis Alliance)
Dimanche 31-01-2010 12:39:00 lire...
- 35 : Je comprends assez mal. le projet de loi de Mme Laurette Onkelinx.
Vendredi 29-01-2010 17:34:00 lire...
- 34 : Ça aura été court mais nécessité des mails et coups de fil.
Vendredi 29-01-2010 16:07:00 lire...
- 33 : Pendant un moment que j'espère assez court.
Vendredi 29-01-2010 04:42:00 lire...
- 32 : Avis d'un médecin concernant l'hépatite.
Jeudi 28-01-2010 16:04:00 lire...
- 31 : Erratum : update de liens... dans deux sujets
Lundi 25-01-2010 18:03:00 lire...
- 30 : Hépatites des solutions proposées pour les rechuteurs?
Lundi 18-01-2010 22:49:00 lire...
- 29 : Hépatites virales encore des chiffres.
Vendredi 15-01-2010 11:01:00 lire...
- 28 : Pire too Pir(e) son and daugther!
Mercredi 13-01-2010 01:16:00 lire...
- 27 : Le foie en images... Ça parle toujours plus qu'un long discours non?
Dimanche 10-01-2010 18:47:00 lire...
- 26 : Remboursement Interféron Ribavirine en Belgique en 2010
Vendredi 08-01-2010 12:47:00 lire...
- 25 : PROPOSITION DE RÉSOLUTION relative à la lutte contre l'hépatite C
Jeudi 07-01-2010 19:44:00 lire...
- 24 : TMC435-TiDP16-C206: A Safety and Efficacy Study
Mardi 05-01-2010 01:21:00 lire...
- 23 : La recette traditionnelle de l'injection d'interféron par grand-père Pirson
Lundi 04-01-2010 17:49:00 lire...
- 22 : Rumeur vaccination HVB et sclérose en plaques STOP!
Vendredi 01-01-2010 06:52:00 lire...
- 21 : Happy new year 2010 (en anglais dans le site)
Jeudi 31-12-2009 04:09:00 lire...
- 20 : La trithérapie (vidéo éducative)
Mercredi 23-12-2009 11:23:00 lire...
- 19 : "Hépatantes" fêtes de fin d'année!
Lundi 21-12-2009 16:25:00 lire...
- 18 : Worldhepatitisday.org ELPA (European Liver Patients Association)
Jeudi 17-12-2009 22:44:00 lire...
- 17 : ELPA (European Liver Patients Association)
Mercredi 16-12-2009 19:48:00 lire...
- 16 : En guise de mise au point.
Samedi 12-12-2009 08:51:00 lire...
- 15 : Le domaine où le visuel lasse.
Samedi 12-12-2009 08:05:00 lire...
- 14 : Un accessoire peut-être utile.
Vendredi 11-12-2009 20:53:00 lire...
- 13 : A ERASME ILS SONT CLAIRS!
Jeudi 10-12-2009 15:18:00 lire...
- 12 : Informations supplémentaires concernant l'HVC.
Mercredi 09-12-2009 16:42:00 lire...
- 11 : Une info qui date aussi, Mais je n'avais pas les outils pour la mettre en ligne
Mardi 08-12-2009 20:35:00 lire...
- 10 : Du retard à ratrapper. Et des remerciements avant tout!
Mardi 08-12-2009 14:17:00 lire...
- 9 : Encore un level up
Mardi 08-12-2009 13:46:00 lire...
- 8 : Le TMC435, un nouvel espoir
Mercredi 09-12-2009 23:36:00 lire...
- 7 : Un outil merveilleux pour en savoir plus
Lundi 07-12-2009 21:59:00 lire...
- 6 : Bingo
Lundi 07-12-2009 12:03:00 lire...
- 5 : JOURNEE MONDIALE DES HEPATITES (level-up d'un ancien post)
Dimanche 06-12-2009 13:55:00 lire...
- 4 : En réponse à Didier
Dimanche 06-12-2009 10:29:00 lire...
- 3 : Éliminé après une semaine ?
Samedi 05-12-2009 14:52:29 lire...
- 2 : Juste pour me porter chance pour la trithérapie
Mardi 01-12-2009 23:52:00 lire...
- 1 : Commençons par là...
Mardi 01-12-2009 23:12:00 lire...

43 : Journée Mondiale des hépatites, Forum à Liège !

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Dimanche 09-05-2010 16:40:00
Journée Mondiale des hépatites virales à Liège (Belgique)...
LE 19 MAI :

Conférence d'information et de sensibilisation aux hépatites.
Salle du Barbou :
2, quai du Barbou
4000 Liège
Belgique.

Plus d'informations au sujet de cet évènement?
Informations sur le site du CHAC, sur facebook et programme de la journée sur facebook...
Cliquez sur l'image ou sur ce lien pour afficher le plan sur google maps.

PROGRAMME :
journée Mondiale des hépatites virales : forum à Liège

14h00 : Mme Muriel Colinet, Présidente du CHAC (Carrefour Hépatites - Aide et Contact).
Accueil.

14h10 : Mme Muriel Gerkens, Députée
«Si nous leur avions dit, ils auraient su se protéger»,
de la nécessité de campagnes d’information et de sensibilisation.

14h30 : Dr Pierre Deltenre (Hépatologue – Jolimont et CHU Lille)
Comment réduire le risque de décès lié à l’hépatite C en Belgique ?

14h45 : Pr Jean Delwaide (Hépatologue – CHU Liège)
La prise en charge du malade atteint d’une hépatite B.

15h00 : Pr Christophe Moreno (Hépatologue – ULB – Erasme – Bruxelles)
Les coinfections HIV-HBV et HIV-HCV.

15h15 : Dr Boris Bastens (Hépatologue – Clinique Saint-Joseph - Liège)
Comment améliorer la compliance et mieux gérer les effets secondaires des traitements.

15h30 : Débats

15h50 : M. Daniel Ledent, Président du Collège provincial (Province du Luxembourg) et Président du secteur promotion et prévention santé des provinces wallonnes.
"Les Provinces, actrices en promotions et en préventions santé".

16h00 : pause-café

16h30 : M. Benoît Drèze, Echevin des Services sociaux, de la Famille et de la Santé (Ville de Liège)
"La commune a-t-elle un rôle à jouer en matière de prévention ?".

16h45 : Dr Ivan Borbath(Gastro-entérologue – UCL – Saint-Luc – Bruxelles)
Le traitement du cancer du foie en 2010.

17h00 : Dr Christian Brixko (Hépatologue CHR de la Citadelle – Liège)
La prise en charge des hépatites virales en milieu carcéral.

17h15 : Pr Olivier Detry (Chirurgien - Greffes de foie – CHU – Liège)
La transplantation hépatique, échec de la prévention et du traitement du virus VHC.

17h30 : Mme Joëlle Defourny, Directrice de Sidasol
Vers un dépistage intégré du VIH et des hépatites. Notre expérience liégeoise.

17h45 : DrMarie-Eve Janssen
Le médecin traitant, un trait d’union entre le patient et son spécialiste.

18h00 : Débats

18h20 : M. Daniel Bacquelaine, Député et Bourgmestre de Chaudfontaine
La loi «NO FAULT» et quid pour les «hépatants»?

18h35 : Mme Muriel Colinet, Présidente du CHAC
Remerciements.

18h45 : Fin du forum et petite restauration (sandwiches variés)


PAF : 2 € (membres du CHAC) ou 3 €

Avec le soutien de la Province du Luxembourg, de la Province de Liège, de la Ville de Liège, de Sida Sol, des firmes Roche, Schering-Plough, GlaxoSmithKline, Gilead, Bristol-Myers Squibb et Janssen-Cilag.

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42 : This is the end

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mercredi 10-03-2010 15:59:00
Google a décidé de ne plus autoriser la publication du blog sur les serveurs personnels via FTP. http://blogger-ftp.blogspot.com/2010/01/deprecating-ftp.html Bravo le service!

En gros plus trop d'entrées sur ce blog le temps de tout intégrer sur ma propre base de données par copy-paste (oups, copier-coller). Vraiment c'est enragent! Tout ça pour se retrouver obliger de tout faire soi-même.

Bon, ce sera plus facile à changer au niveau du "look and feel" mais ça va demander du boulot...

Raison pour laquelle il va falloir mettre mon site à jour et y intégrer mon blog. Vu que j'y ai intégré des pages php, j'y suis obligé.

Adresse de la nouvelle version du site (en développement) donc parlons d'adresse temporaire : http://tatactic.be/siteMigration Ça va m'obliger à consacrer encore du temps à ça au lieu de me reposer. GRRRRRRRRRRR.

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41 : À céder...

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mercredi 17-02-2010 12:38:00
Poudre à gratter (date de validité fin 2011).


Pour les âmes sensibles, et autres amateurs de sensations fortes voir : Photos ulcère du pied

Je trouvais ça sympa, mais le mélange est un peu trop compliqué pour moi...
Ça se présente un peu comme de l'époxy mais il y a trois produits.
Résultats assurés!
effets secondaires cutanés
La photo est peu représentative, mais c'est un endroit digne et facile d'accès à photographier...

Amusez vos enfants, faites plaisir à votre compagne (l'usage prolongé donne à s'y méprendre à de la peau de croco), faites des blagues à vos collègues...

Attention : une possible amélioration de l'état hépatique est possible!!!
effets secondaires cutanés

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40 : Extrait du bulletin d'information du CHAC 2010

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mardi 16-02-2010 22:37:00
Pour ceux qui sont intéressés par le sujet, voici quelques extraits du bulletin d'information du CHAC.

Et pour bien commencer l'année, j'en profite pour vous signaler que vous faire membre ne coute que 20€...
Plus d'informations sur leur site dont je vous rappelle l'adresse : chacasbl.be

Extraits du bulletin 39 du C.H.A.C. ASBL par Muriel Colinet (Présidente de l'association.)
(Carefour Hépatites Aide et Contact chacasbl.be)

[Extrait]

  • Merci du fond du cœur à vous tous et toutes qui nous avez témoigné tant de marques de sympathie et de soutien.
    Le triste exemple de mon époux démontre bien qu'il est très important de pouvoir dépister, diagnostiquer et traiter les malades à temps, et donc avant la cirrhose, qui, elle, est synonyme de complications tôt ou tard et bien souvent cancer et transplantation mais le manque cruel d'organes ne peut garantir une seconde chance au malade dans cette situation.

    Et que fait le gouvernement en matière de prévention, de dépistage et d'information ?
    Toujours rien !
    C'est inconscient et criminel !

  • Nous avions appris que Mme Onkelinx avait dissout le fonds qui avait indemnisé les malades ayant contracté le sida par transfusion sanguine alors que depuis la création du CHAC (2001) nous sensibilisions le plus de politiques possibles pour que ce fonds serve aussi à indemniser les victimes du VHC contaminés par le même biais, ce qui nous semblait équitable car si l'un est indemnisé, pourquoi pas l'autre? Mais tout est si compliqué, tellement divisé en Belgique... que le poisson y est souvent noyé !!!
    Parallèlement, notre chère Ministre mettait sur pied son projet de loi « NO FAULT ». La loi n'entrera en vigueur qu'après sa publication au Moniteur -> aucun effet rétroactif ne serait envisageable et comme les transfusés l'ont été dans les années 60,70,80, il y a bien évidemment prescription pour la majorité et ces malades ne pourraient même plus intenter, à leur frais, une action civile ou pénale qui risquerait (pour ceux qui ont déjà entamé ce genre d'action avant prescription) de durer des lustres en remplissant grassement les poches des avocats en charge de leur dossier. Bref, ils seraient totalement lésés et tout espoir d'une indemnisation serait perdu.

  • Tous les malades n'ont pas accès aux traitements car les critères d'admission au remboursement se sont allégés mais laissent encore pas mal de malades sur le carreau.
    La gestion des effets secondaires souvent lourds coûtent cher puisque les médicaments pour les soulager sont des médicaments dits « de confort » et ne sont donc pas remboursés par les mutuelles.
    Ces médicaments coûtent en moyenne 350 euros par mois qu'il faut sortir de sa poche pour être quelque peu soulagé... Ce n'est pas mince pour bon nombre de malades qui payent déjà cher leurs consultations, leurs divers examens et analyses sanguines...
    Le malade hépatique n'a donc pas une vie de pacha !!!

  • Pour les patients, 4 PCR (Polymerase Chain Reaction) remboursées au lieu de 2 auparavant !
    Un arrêté royal publié le 20 octobre 2009 a été modifié dans l'article 24bis de la nomenclature qui est consacré aux tests de biologie moléculaire sur du matériel génétique de micro-organismes...
[Fin de l'extrait]

Soutenir cette association, c'est aider les malades atteints d'hépatite(s).
Et en Belgique, il serait bon que le plus de monde possible participe au combat pour une meilleure information, une meilleure prise en charge...

Les associations de soutien ne sont rien sans votre participation, votre soutien et votre éventuel engagement personnel dans le combat mené pour une meilleure prise en charge de cette maladie qui tue sans relâche.

Prenez conscience de l'ampleur de ce virus que la presse ne prend pas la peine de médiatiser ! L'hépatite en CHIFFRES!!!
Une personne sur douze de par le Monde est infectée, que l'hépatite tue actuellement 4 fois plus que le SIDA (HVC) 100 fois plus (HVB).

Alors, pensez à sortir de votre anonymat et s'il vous reste un peu de force, informez vos familles, vos proches, vos amis et collègues.

Battez-vous ma foi!
effets secondaires cutanés

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39 : Switch off!

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 05-02-2010 12:37:00
Suite à des insomnies trop nombreuses afin de me documenter et d'écrire, je vous prie de m'excuser mais mon ordinateur restera éteint une semaine.

Pas de commentaires à modérer, pas de mail à rédiger.
Pas de réponse à donner.

Priorité au traitement afin d'augmenter ses chances de réussite.

Je reste convaincu de l'utilité de la participation des patients afin qu'un changement s'opère mais imagine que d'autres prendront le relais cette semaine pour prendre la plume ou le clavier.

Moi, je me dois de me soigner afin de mieux reprendre après un bref moment exempt de fréquence de balayage de moniteur, faute de quoi je devrai investir dans un clavier en braille.

De plus cela vous laissera le temps d'examiner en détail les messages non lus et qui sait de les commenter.
Une semaine top chrono!

Bien à tous.
Nicolas.

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38 : Hépatites en Belgique. Le "No fault" présomption d'innocence ou verdict de culpabilité?

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 05-02-2010 11:20:00
Suite aux sujets précédents, des questions se soulèvent...
La transmission par transfusion ("No fault") et une éventuelle indemnisation de ces patients concernait le HIV mais pas les hépatites (cf : projet loi Onkelinx publié plus bas).

Cf également le projet de loi de MM. Daniel Bacquelaine, Jean-Jacques Flahaux et Jacques Otlet

Lettre ouverte à nos dirigeants (courriel envoyé à ces derniers)...

[Courriel] 04/02/2001


A force d'en parler, j'ai un peu peur qu'à la fin on se consacre d'avantage à déterminer si le patient est fautif ou non.
J'étais politiquement engagé et fort déterminé dans le passé, mais je sens que mes choix politiques (comme ceux de mon entourage) risquent de de se voir ébranlés par la situation actuelle (désolé pour certains).

Le Docteur Bacquelaine m'avait en son nom et celui des autres cosignataires du texte écrit:

[...] "Il s'agit de demander au Gouvernement de s'impliquer plus avant par le biais des médias notamment dans les campagnes de sensibilisation au profit des personnes atteintes de l'hépatite." [...].

Ce en quoi il a raison à 200%.
On n'en parle pas énormément, et quand on est contaminé, il est trop tard.
On ne sait plus qui est le ou la responsable... Vu notre lenteur à mourir pour ceux qui ne guérissent pas (souvent des génotypes 1 ou 4 pour lesquels on parle de 50% de chances de succès, mais à mon humble avis sans compter les rechuteurs qui font diminuer les statistiques que l'on peut arranger comme ont le veut).

En effet, faute ou pas faute les patients Belges ont un accès beaucoup plus compliqué aux soins que leurs voisins Européens.

Beaucoup sont effarés d'apprendre le non-remboursement du fibroscan...
Un malade hépatique qui doit impérativement contrôler l'état de sa fibrose doit-il entièrement le payer de sa poche?
De la participation du malade dans les spécialités COPEGUS ET PEGASYS.

Deux traitements autorisés depuis mi-2009 (et sous quelles conditions?) c'est peu!

Pour ce qui est des soins de santé la "non-faute" sera difficile à prouver.

Et ceux qui ne seront pas reconnus comme tels? ("non-fautifs"?)
Quel sort leur sera réservé?
Seront ils dès lors déclarés COUPABLES et tant pis pour eux?
Ou un autre sort leur est-il réservé?

Bien à vous, et merci d'avance pour vos réponses et remarques.
Car je suis certain que par respect, ou empathie, vous répondez également aux questions des malades.
[/Courriel]
Alors "No-fault"? Coupable? Qu'en sais-je?

Ce que je retiens particulièrement c'est que par honnêteté lors d'un rendez-vous en stomatologie je me suis fait sévèrement rabrouer pour avoir signalé mon HVC.

J'aurais du prévenir au moment de la prise de rendez-vous, on m'aurait placé en fin de journée avec les autres contaminés (HVB HVC HIV...). Mais, bon, je croyais que tout était désinfecté correctement moi...

Oups, ma franchise je l'ai aussi payée.

Pour des raisons de sécurité m'a t-on dit.

Ces gens étaient-ils si peu confiants dans leur routine de stérilisation, d'hygiène qu'il faille traiter les gens sains à part?

Comment prouver une faute qui a pu être commise si souvent dès lors?

La transfusion est UNE possibilité. Il y en a potentiellement tant d'autres... Et je me passerai d'exemples nombreux afin de ne pas abuser de votre temps. Mais à charge du patient de prouver la faute... Comment?
Pourquoi un patient est-il contaminé?

Ce que je souhaite avant tout et que je ne veux pas voir passer sous silence c'est le problème de l'accès aux soins.

Faute ou pas, il y a des domaines dans lesquels on ne se pose pas la question de savoir qui a le droit d'être suivi ou non. L'hépatite est-elle un cas à part?

Vaste question à laquelle je souhaiterais voir des propositions de réponses au plus vite afin de ne pas alourdir un bilan déjà sévère!

Enfin, la prise en charge plus rapide et une meilleure médiatisation de cette maladie, pourraient éviter à la société de nombreux débours par la suite.
Après ce traitement ci, j'espère en avoir fini et pouvoir enfin reprendre mes nombreuses activités comme par le passé.

Députés actuels - 150 membres
Si vous souhaitez participer vous aussi, vous trouverez les adresses de nos responsables sur le site de la chambre si vous souhaitez obtenir plus d'informations ou leur faire part de votre expérience.

Lien :

Voila pour les dernières nouvelles....

En attente donc de réactions et suggestions comme toujours de la part de nos dirigeants comme du corps médical et des patients.

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37 : Requête pressante du CHAC (oups, je risque des problèmes?) et à diffuser au maximum.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Dimanche 31-01-2010 13:02:00
Là je suis embêté...
Je ne peux pas parler au nom du CHAC, on me l'a dit!
Et je reçois en tant que membre un mail pressant les membres à diffuser un message.
HUM Moi je suis 100% pour MAIS je ne veux pas de problème!

Chers membres,

je sais que je vous ennuie souvent… mais ici… c'est très grave ce qui se passe... Vraiment.

Voici une lettre ouverte en pièce jointe.

Lisez-la avec attention… c'est trop important !

Ensuite, diffusez là aux parlementaires notés ci-dessous.

Envoyez la aussi à toute connaissance qui serait susceptible de faire bouger les choses.

Ceux notés ici se sont investis depuis longtemps à nos côtés et pourront peut-être encore faire changer la direction du vent glacial qui va tomber sur les malades hépatiques contaminés par transfusion sanguine.

Même si vous avez été contaminés autrement, la solidarité est nécessaire pour encore espérer… un changement.

Je compte vraiment sur vous et Daniel ne serait ainsi pas mort pour rien, comme tous ceux décédés avant lui et tous ceux qui survivent encore à ce jour.

Merci pour eux.


J'ai donc envoyé un mail à la Présidente demandant ce que je devais faire et ce que je pouvais dire.
Réponse de Muriel Colinet :
"Pour ton blog, tu pourrais mettre un truc du style : requête pressante du CHAC et à diffuser au maximum ou un truc du style …"
Voici le document téléchargeable ici.

Alors OUI c'est IMPORTANT.
Mais NON, je ne VEUX PAS DE PROBLÈME!

Pour la liste d'adresse des politiciens Belges à qui vous pouvez envoyer ce document, je m'abstiens (suite à certains malentendus précédents).

Bien sur une recherche sur le site de la chambre http://www.lachambre.be et hop, vous trouverez la liste des adresses de ces personnages publics.

Bon, c'est vrai, il faut chercher et tout, et tout, ce n'est pas prémâché, pardon... Mais comme tout le monde est concerné, il n'y a pas qu'aux politiques que vous pouvez envoyer ce lien...
Mais moi, j'ai surtout besoin de penser à ma "petite" cirrhose ma "petite" hépatite, et enfin, ma "petite" vie et ma "petite" condition de patient.

C'est petit hein?

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36 : UPDATE WHA (World hepatitis Alliance)

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Dimanche 31-01-2010 12:39:00
Extrait de la mise à jour provenant de la WHA :
Newsletter du 29/01/2010

[EXTRAIT]

the latest World Hepatitis Alliance (WHA) newsletter, which includes:
  • an update on the new WHA website and blog
  • an interview with Cary Adams, Chief Executive of the International Union Against Cancer (UICC), about the new 'Cancers Can be Prevent Too' campaign, and how it relates to the WHA
  • news on ongoing WHA projects, including the 'One Year. One Opportunity for Change.' documentary and the Hepatitis Atlas
Click here for the English version

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[/EXTRAIT]


Pour télécharger le document en Français cliquez-ici

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35 : Je comprends assez mal. le projet de loi de Mme Laurette Onkelinx.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 29-01-2010 17:34:00
Il y a tellement de pages à lire et ce n'est pas un langage auquel je suis habitué...

Un point retient mon attention...
Mais dites moi si je me trompe (c'est tout à fait possible).

En ce qui concerne les patients contaminés par transfusion il me semble comprendre que pour le VIH une personne peut-être indemnisée. Ce ne semble pas être le cas pour les patients contaminés dans les mêmes conditions et qui ont l'hépatite.

N'hésitez pas à me rectifier à ce sujet si je fais erreur.

Pour télécharger les documents auxquels je fais référence ils sont disponibles ici.

Si Mme Onkelinx veut laisser un commentaire afin de rassurer les malades qui se trouvent dans cette situation, je lui en serais extrêmement reconnaissant! En effet ces derniers ne sont pas toujours à même de comprendre les tenants et aboutissants de telles décisions importantes.

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34 : Ça aura été court mais nécessité des mails et coups de fil.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 29-01-2010 16:07:00
Et je ne trouve pas ça très normal de devoir se battre pour obtenir le droit d'écrire!

J'écris à titre personnel! On m'a reproché pour je ne sais quelle raison de faire passer mes initiatives pour des initiatives du CHAC, il n'en est rien.
Que celà soit clair une fois pour toutes!!! Je suis obligé de le mentionner suite à une remarque qui m'a été faite indirectement.

Le seul lien qu'il existe entre Madame Colinet et moi est que je paye quand je le peux mes 20€ de cotisations annuelles à l'asbl, et que à force de demander des conseils concernant mes difficultés face à la complexité des problèmes relatifs aux hépatites, j'ai rencontré Daniel (décédé à ce jour, que je salue en bon athée que je suis) et Muriel que j'apprécie C'EST TOUT!!!

Le CHAC a désapprouvé certaines de mes initiatives et je le comprends.
Eux c'est EUX et ce que j'écris, vient de moi et moi seul.


Si certains politiciens ne sont pas en accord avec la teneur de ce blog.
Qu'ils laissent un commentaire et par pitié ne lisez pas les articles en diagonale!


Et surtout, surtout foutez la paix aux autres, il ne sont pas responsables de mes actes.

Ce blog est mon bébé à moi et moi seul.
Et j'y raconte la détresse que peuvent rencontrer les malades Belges.

C'est déplaisant? Mauvais pour votre image de marque? Vos réactions indirectes à mon égard vous font certainement plus de tort.

Vous voulez vous engager, vous investir en matière d'hépatites.
Rédigez un commentaire sur ce blog afin de montrer aux malades ce que vous faites pour eux.
Qui sait, vous gagnerez peut-être des électeurs et ma sympathie...

Simple non? Mais dur à faire comprendre à force d'écrire ou de téléphoner via, via....

Certains politiciens demandent une participation active des malades.
Vu notre état nous ne sommes pas tous prêts à entamer une telle démarche qui est fatigante et met en danger un traitement pendant lequel il est préférable de se reposer.

Certains ne souhaitent pas visiblement avoir l'avis des malades.
Mettez-vous d'accord...

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33 : Pendant un moment que j'espère assez court.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 29-01-2010 04:42:00
Je m'abstiendrai de dire ce que je pense ayant été rappelé à l'ordre par l'ordre via une personne qui n'est pas concernée. Ouf, j'ai réussi à expliquer un peu la situation sans nommer personne.
Compliqué? Non, non... C'est Belge.

On pourrait une fois de plus lire mes messages en diagonale et ça prêterait encore à confusion.

Tant que durera un climat de censure, et que je ne serai pas au courant de ce qui m'est reproché (ben oui, j'aimerais comprendre), autant ne rien dire...

Ça permet d'être plus à l'aise et de profiter pleinement de mes insomnies liées au traitement.
Ça permet surtout de rester honnête et droit dans ma démarche par rapport à tous.
Selon moi c'est ce qu'il y a de plus important.

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32 : Avis d'un médecin concernant l'hépatite.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Jeudi 28-01-2010 16:04:00
Enfin, si mes sources sont fiables...


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31 : Erratum : update de liens... dans deux sujets

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Lundi 25-01-2010 18:03:00
Mea Culpa!

Vous aviez sans-doute remarqué certaines abbérations en consultant des documents dans les pages suivantes :

http://blogspot.tatactic.be/2010/01/rembousement-interferon-ribavirine-en.php

http://blogspot.tatactic.be/2010/01/proposition-de-resolution-relative-la.php

Les liens sont à présent fonctionnels.
Ah, la technologie c'est bien mais sans la concentration ça prête parfois à confusion...

Me pardonnerez-vous un jour ou ai-je perdu à vos yeux toute crédibilité?

Si, vous remarquez des choses aussi bizarres, n'hésitez pas à me le signaler, ce sera plus vite corrigé. C'est donc aussi "un peu" de votre faute.
Torts partagés on dira... Tout le monde est d'accord avec ma proposition d'arrangement à l'amiable? ;-)

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30 : Hépatites des solutions proposées pour les rechuteurs?

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Lundi 18-01-2010 22:49:00
Rien de neuf pour l'instant semble-t-il.
Il y a bien des études pour les non-répondeurs, les patients naïfs...
Mais pour les rechuteurs je n'ai trouvé que ça en ce moment, désolé!

La nouvelle solution des laboratoires Pirson :
Des solutions pour les non-répondeurs?
J'attends des informations complémentaires.
Peut-être que nos politiciens en savent plus, voir peut-être l'INAMI?

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29 : Hépatites virales encore des chiffres.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 15-01-2010 11:01:00
Le journal du Médecin Edition spéciale 20/09/2008 (extrait) :


- Il y aurait de par le monde 170 millions de personnes souffrant d'hépatite C et 350 millions d'hépatite B.

- Ces chiffres dépassent de beaucoup ceux des personnes contaminées par le VIH (40 millions).

- Les deux types d'hépatite connaissent une évolution asymptomatique pendant une longue période. Ce n'est qu'après 20 ou 30 ans que surviennent des complications graves comme une cirrhose du foie ou un cancer hépatique.

- Une détection et un traitement précoces sont indispensables si l'on veut éliminer complètement le virus (hépatite C) ou si l'on veut maintenir la quantité de virus dans le sang aussi faible que possible (hépatite B).

- Actuellement, il est possible d'éliminer complètement le virus chez 50 à 80% des patients (en fonction du génotype du virus HCV) et ainsi d'obtenir la guérison totale.

- Il existe également de nouveaux médicaments contre l'hépatite B. Ils permettent de traiter plus adéquatement la forme chronique de l'infection. D'autres antiviraux se trouvent toujours en phase de recherche.

Mots clefs pour les nouvelles molécules testées dans l'ordre approximatif d'apparition : Amantadine, Bocéprévir, Télaprévir, TMC435-C206, SPC3649 (phase 1 expérimentation animale et sujets sains)

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28 : Pire too Pir(e) son and daugther!

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mercredi 13-01-2010 01:16:00
Afin de ne pas me perdre dans différentes causes....

Quand j'aurai fini de me battre contre les hépatites (je sens que ce n'est pas demain la veille) je me battrai pour un meilleur accès aux soins dentaires! Je ne sais pas pourquoi mais moi et mes enfants nous sentons très concernés.
Prochain combat l'accès aux soins dentaires?
En attendant, on mord sur notre chique...

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27 : Le foie en images... Ça parle toujours plus qu'un long discours non?

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Dimanche 10-01-2010 18:47:00
Le manque de médiatisation des hépatites virales vient certainement de plusieurs raisons...

La première est la méconnaissance de cette maladie (il y a UNE hépatite C mais six génotypes allant de 1 à 6 sans parler des sous-génotypes).

Les génotypes 1 et 4 étant les plus difficiles à combattre avec les médicaments actuellement utilisés (environ 40 % de guérison après un traitement lourd de 48 semaines) plus de réussites pour les autres génotypes (traitement de six mois "seulement")

La seconde est que contrairement à d'autres maladies on montre moins les images choquantes des issues très probables de cette maladie dans le temps.

Remédions-y en partie en ce qui concerne ces images (en restant dans le "soft").
"Attention ce contenu peut choquer les personnes sensibles" (pour les hépatites, je pense que je suis obligé d'ajouter cette mention).
D'un autre côté comme une personne sur douze est touchée souvent sans le savoir par une hépatite virale celà devrait concerner pas mal de monde.

Patient(bien évidemment décédé aujourd'hui) à qui on refuse une greffe de foie:

Cette vidéo contient des SCÈNES EXTRÊMEMENT CHOQUANTES et est déconseillée aux personnes sensibles et aux moins de 18 ANS !!!


Greffe de foie au "kings college hospital" (la cicatrice n'est sans doute pas plus jolie pratiquée ailleurs):

Cette vidéo contient des SCÈNES EXTRÊMEMENT CHOQUANTES et est déconseillée aux personnes sensibles et aux moins de 18 ANS !!!


Dissection d'un foie, ou comment mettre un visage sur un organe qu'on ne voit pas tous les jours...

Cette vidéo contient des SCÈNES EXTRÊMEMENT CHOQUANTES et est déconseillée aux personnes sensibles et aux moins de 18 ANS !!!


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26 : Remboursement Interféron Ribavirine en Belgique en 2010

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 08-01-2010 12:47:00
CORRECTIF : "lien vers le pdf de l'Inami actualisé (11/01/2010 à 18h46)!!!"

Bilan sévère en Belgique pour 2010 en comparaison avec les conditions de remboursement des autres pays Européens...
Commentaires bienvenus afin d'analyser ces critères de remboursement qui semblent à priori très restrictifs!

Paragraphe 2710300 du pdf de l'INAMI (extrait de : "http://www.inami.fgov.be/drug/[...]last/pdf/chapter4.pdf" - page 541/1433) (.PDF zippé).
(effectuer une recherche dans le pdf (1433 pages en utilisant les termes de recherche hépatite, pegasys, copégus, pegintron ou rebetol))


La spécialité PEGASYS fait l'objet d'un remboursement en
catégorie B s'il est démontré qu'elle est utilisée pour Ie
traitement:

a) de bénéficiaires adultes atteints d'une hépatite B chronique et active n'ayant jamais été traites pour celle-ci.

Le bilan diagnostique doit contenir simultanément:
- la présence d'un antigène HBs positif depuis plus de 6 mois.
- une réplication virale démontrée par un taux de l'ADN VHB > 100.000 copies/ml ou un résultat similaire exprimé en d'autres unités.
- des valeurs d'ALAT supérieures à 2 fois la norme supérieure des valeurs normales.
- une biopsie hépatique dont l'examen histologique démontre une nécro-inflammation modérée a sévère.
Lorsqu'il s'agit d'un bénéficiaire hémophile ou sous anticoagulants, cette biopsie n'est pas exigée.

b) de bénéficiaires adultes atteints d'une hépatite B chronique et active, ayant été traités antérieurement par la lamivudine uniquement si ce traitement a été arrêté depuis plus de 6 mois après l'expiration de la dernière autorisation de remboursement de cette molécule.

L'arrêt de traitement par la lamivudine doit être motivé par une augmentation de la virémie (ADN-VHB) réalisée à des intervalles d'au moins 3 mois. Au moins 6 mois après l'expiration de la dernière autorisation de remboursement de la lamivudine, le patient présente une rechute de l'activité virale ; le bilan diagnostique doit alors contenir simultanément les éléments suivants :

- la présence de l'antigène de surface du VHB ;
- une réplication virale démontrée par un taux de l'ADN VHB > 100.000 copies/ml ou un résultat analogue
exprimé en d'autres unités.
- des valeurs d'ALAT supérieures à 2 fois la norme supérieure des valeurs normales.
- une biopsie hépatique qui démontre ou qui a démontré une nécro-inflammation modérée ou sévère.

c) En outre, les situations cliniques suivantes sont exclues du remboursement :
- pre-cirrose en cirrose - pré-cirrhose et cirrhose
- na levertransplantatie - après greffe hépatique
- co-infectie met HIV - co-infection avec le VIH

Sur base d'un rapport circonstancié, établi par un médecin spécialiste en gastro-entérologie ou en médecine interne, qui démontre que les conditions visées aux points a) et c) ou b) et c) décrites ci-dessus sont remplies, Ie médecin-conseil délivre au bénéficiaire une seule autorisation, dont le modèle est fixé sous «b» de l'annexe III du présent arrêté et dont la durée de validité est limitée a 48 semaines.

[NDLA] YEPEE, FRANZ KAFKA RESSUCITE !!! Ou se sont-ils inspirés de Brazil ? [/NDLA]

Paragraphe 2650000 du pdf de l'INAMI (extrait de : "http://www.inami.fgov.be/drug/[...]last/pdf/chapter4.pdf" - page 534/1433) (.PDF zippé).

La spécialité ne fait l'objet d'un remboursement que si elle est administrée en association avec un traitement
remboursé par interféron alfa-2a ou peginterferon alfa-2a pour le traitement de bénéficiaires adultes atteints
d'une hépatite C chronique, démontrée par une élévation des ALAT à deux reprises à au moins 1 mois
d'intervalle, et par un ARN-VHC sérique positif.
Le remboursement est accordé à condition que, à l'initiation du traitement associant le COPEGUS avec
l'interféron alfa-2a ou avec le peginterferon alfa-2a, le bénéficiaire concerné se trouve dans une des deux
situations suivantes :

avoir une atteinte hépatique chronique et en cas de cirrhose, un score de cirrhose qui ne dépasse pas un
grade A selon l'index de Child-Pugh
,

être en rechute, avec ALAT élevées et un ARN-VHC positif, après avoir préalablement répondu à un traitement avec un interféron alfa ou avec un peginterféron alfa, administré en monothérapie pendant au moins 4 mois, à condition que ce traitement en monothérapie ait entraîné une normalisation des ALAT.

Le nombre de conditionnements remboursables tiendra compte d'une posologie maximale de 1.200 mg par jour en combinaison avec l'interféron alfa-2a 800 mg par jour en combinaison avec le peginterféron alfa-2a pour les génotypes viraux 2 et 3 1.200 mg par jour en combinaison avec le peginterféron alfa-2a pour les autres génotypes viraux.

[NDLA] Pas génés ces types... (mwouais, "mouaillin" !) [/NDLA]

Sur base d'un rapport circonstancié, établi par un médecin spécialiste en gastro-entérologie ou en médecine interne, qui mentionne notamment la posologie prescrite, ainsi que le type de conditionnement et le dosage souhaités, le médecin-conseil délivre au bénéficiaire pour chaque conditionnement nécessaire au traitement autorisé, une attestation dont le modèle est fixé sous 'c' de l'annexe III du présent arrêté, et dont la durée de validité est limitée à 24 semaines maximum.

Ces autorisations de remboursement du COPEGUS, utilisé en association avec un traitement remboursé par
interféron alfa-2a ou peginterféron alfa-2a, peuvent être renouvelées à terme pour une seule période de 24
semaines maximum, sur base d'un rapport d'évolution circonstancié établi par le spécialiste visé ci-dessus, qui
démontre que la continuation du traitement en association avec l'interféron alfa-2a ou le peginterféron
alfa-2a est médicalement justifié.

Le remboursement simultané de la spécialité COPEGUS avec les spécialités REBETOL, INTRON A ou PEGINTRON n'est jamais autorisé.

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25 : PROPOSITION DE RÉSOLUTION relative à la lutte contre l'hépatite C

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Jeudi 07-01-2010 19:44:00
Mise à jour des liens le 25/01/2010 à 17:32 CET

Avant de mettre en ligne ladite proposition (on ne s'emballe pas, avant que ce ne soit passé), j'ai envoyé un mail à MM. Daniel Bacquelaine, Jean-Jacques Flahaux et Jacques Otlet pour voir si je pouvais me permettre de le faire sur ce blog.

Sans réponse de ces messieurs, à part un mail personnel d'encouragement du secrétariat d'un Sénateur en copie... J'imagine avoir reçu un accord tacite.

Hé bien non... Le Dr Bacquelaire a répondu en son nom ainsi que celui des autres signataires de ce projet ce 26/01/2010!

Si vous souhaitez consulter ce projet Belge... Vu le fédéralisme en Belgique, on attendra surement un moment avant que quoique ce soit ne soit mis à l'ordre du jour, vous pouvez le consulter pour l'instant en pdf [NL - FR] en download sur mon serveur : pdf format zippé (link updated 2010/01/25) et qui sait, apporter vos suggestions et remarques... Si on vous lit, si on vous répond et si...

Enfin, le côté positif est que l'on parle dans ce projet d'hépatite C sans faire un amalgame avec 36 autres infections.

D'où ma remarque à ces Messieurs dans mon mail du 21/12/2009 :
"J'ai reçu via, via... (voir pdf en attachment)!
Je me suis hélas adressé à la mauvaise personne pour savoir si je pouvais uploader ce pdf sur mon serveur (que je voudrais publier sur le lien suivant : http://blogspot.tatactic.be) et montrer que certaines choses bougent dans le domaine de l'hépatite C sans qu'un amalgame soit à nouveau fait avec d'autres virus.

Cette maladie comprenant ses génotypes, sous-génotypes... Est déjà bien assez compliquée à couvrir que pour devoir à nouveau tout mélanger, encore un bon point pour vous!!!"

C'est tout moi, donner des bons points et devoir en retirer vu qu'on ne répond même pas aux malades qui sont aussi concernés par le problème (sinon plus que les médecins auxquels le document pdf a été envoyé)

Bonne chance pour trouver le document si on me demande de le retirer car une recherche rédigée en ces termes sur google "site:lachambre.be proposition de résolution hépatites Daniel Bacquelaine, Jean-Jacques Flahaux et Jacques Otlet" m'a amené vers ceci : "www.lachambre.be/doc/CCRI/pdf/52/ic458x.pdf".

Quand on voit l'ambiance de la séance, on croise les doigts pour voir comment le projet sera reçu et traité.

Keep the faith!

Mais suis-je bête, il suffisait de se rendre sur http://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=|search&language=fr&cfm=cfsearch.cfm?et de taper dans le formulaire de recherche 52K2326001. Bon, il fallait juste savoir quel numéro taper et on tombe sur leur lien : http://www.lachambre.be/doc/flwb/pdf/52/2326/52k2326001.pdf (download au format .PDF zippé via ce lien).

Pour s'abonner à leur flux rss voici l'adresse : http://www2.dekamer.be/PRI/Persmededelingen.NSF/vFIL/Pers9998/$File/RSSF.xml.

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24 : TMC435-TiDP16-C206: A Safety and Efficacy Study

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mardi 05-01-2010 01:21:00
TMC435-TiDP16-C206: A Safety and Efficacy Study in Chronic, Genotype 1, Hepatitis C Patients That Failed Previous Standard Treatment.

Pour ceux qui souhaitent en savoir plus au sujet de l'étude TMC435 C206 phase 2...
Il semblerait qu'ils soient encore à la recherche de patients géno 1 non-répondeurs (1a pour ce qui est de la structure que je fréquente à priori)

Source : http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00980330?term=TMC435&rank=2

Demandez donc si vous le souhaitez et que vous rentrez dans ces critères, s'ils recherchent ce type de patients dans la structure où bosse votre hépatologue au cas ou vous souhaitez essayer ce type d'étude.

Pour ce qui est des effets secondaires, rien de notable de façon significative par rapport à une bithérapie classique (du moins en fin de semaine 5).

Fin de recrutement pour cette étude phase IIb (update 14 avril 2010)

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23 : La recette traditionnelle de l'injection d'interféron par grand-père Pirson

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Lundi 04-01-2010 17:49:00
Petite vidéo éducative à moindre frais...
Ou les joies de l'injection d'interféron :


Attention, n'essayez pas ça sur vos poissons rouges, chiens, chats ni même enfants!!!
Sinon, vous risquez de passer à côté d'une guérison probable.
Bon amusement à tous...
Et comme disait Garcimore : " Concentration, concentration "...
J'ai vu plein de versions sur youtube, j'avais envie d'en réaliser une qui pourrait donner envie de faire des adeptes.

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22 : Rumeur vaccination HVB et sclérose en plaques STOP!

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 01-01-2010 06:52:00
PARIS, 8 avril 2008 (UPF/FPH) - Une énième étude française vient de conclure que chez l'enfant, il n'existe pas de lien entre la vaccination contre l'hépatite B et la sclérose en plaques. Elle a concerné 143 cas recensés de sclérose en plaques entre 1994 (date de la vaccination massive) et 2003 : la vaccination n'était pas associée à un risque plus important de développer la maladie. En 2007, la vaccination n'a eu aucun effet sur l'évolution de la maladie.
Des dizaines de millions de personnes ont été vaccinées et 90% des nourrissons sont vaccinés dans les pays développés, sauf la France, 30%.
En l'absence de doutes sur l'innocuité de la vaccination chez le nourrisson, elle est maintenant recommandée par la majorité des autorités sanitaires depuis 1995. A quand sa réalisation ? (Source Le Figaro, 12.02.08).

Source (web) : http://www.presse-francophone.org/upf/upf_infos_sante.htm

Dans ce débat concernant la vaccination contre l'hépatite B et la probabilité supposée de ce vaccin comme étant éventuellement un élément déclencheur de la S.E.P. dans certains cas (mais non prouvés)...

Je vous laisse consulter les diverse sources concernant la mortalité relative à l'hépatite B, le peu de succès des traitements concernant toujours cette même HVB.

Je vous laisse le soin également de voir le temps et les coûts relatifs à ces traitements très lourds pour le patient afin de ralentir ou stabiliser une fibrose.

J'irai même jusqu'à vous pousser à vous poser la question de savoir quels sont les traitements afin de ralentir une cirrhose ou de la stabiliser et enfin, enfin...

Quand la maladie atteint son paroxysme (le cancer du foie) quels sont les traitements adaptés et l'espérance de vie.

Dans le cas de greffes, pensez aussi aux traitements anti-rejets et autres complications ou décès lors d'une opération de ce type.

Pour l'hépatite B il existe un vaccin, pas pour la C hélas.
Sinon, je me serais fait vacciner immédiatement pour les deux en connaissant maintenant, par la force des choses, la réalité et l'incidence sur l'état général que peuvent avoir deux traitements lourds.

Faites-vous dépister contre les hépatites virales (1/12 personne est touchée par une hépatite virale), et franchement si vous êtes du genre "Les vaccins je suis contre", je vous souhaite de tout mon cœur de ne jamais contracter une telle maladie.

Je ne sais plus de qui c'est mais "Qui cherche trouve"...

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21 : Happy new year 2010 (en anglais dans le site)

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Jeudi 31-12-2009 04:09:00
Vu à la T.V.
2009 - 2010... And zevoort...
Les hépatites vous souhaitent une bonne année 2010...

Happy tri-therptatactic for 2010. Think positive : stay negative!
So, an OLD ecard from an OLD hard disc from your OLD buddy for the NEW year.
Happy new year
Click on the picture to see the flash animation.

powered by interferon, ribavirine and chronical HVC-VHC (S.A. N.V.)
Nicolas Pirson.

- go to the blog - go to the website

- think about to hire me (even if I'm currently but temporarily insane)...

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20 : La trithérapie (vidéo éducative)

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mercredi 23-12-2009 11:23:00
Quand on suit un traitement lourd il faut avoir un peu d'humour. D'où ce très court, court-métrage... Comments welcome!
Non, chuis même pas gay (j'vais foutre la trouille à certains potes si je ne le mentionne pas), mais essayez un peu de vous la jouer à la Chantal Goya sans en avoir l'air...

Challenge!


Votez si vous appréciez, ça m'encouragera à tenir mes onze mois. Merci.

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19 : "Hépatantes" fêtes de fin d'année!

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Lundi 21-12-2009 16:25:00
Des fêtes "hépatantes" à tous(tes)!
Un beau sapin ma foie!
Et bonne année, hop en une "foie"
Et un beau n'Homme des neiges

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18 : Worldhepatitisday.org ELPA (European Liver Patients Association)

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Jeudi 17-12-2009 22:44:00
Lutte contre les hépatites... Ben oui, encore...

Suite à l'approche de la journée Mondiale, d'une information de l'ELPA (European Liver Patients Association) et d'un appel à bloggers pour parler de ce sujet...
WHA (Worl Hepatitis Aliance) Logo
La campagne "This is hepatitis" émanant de la "World Hepatitis Alliance" [FR-EN]


EXTRAIT [EN] :

The World Hepatitis Alliance is launching a new global website and blog to promote the 'This is hepatitis…' campaign ahead of World Hepatitis Day 2010. The 'This is hepatitis…' campaign is designed to tell the real-life stories of the effect that hepatitis B and C have on the lives of the 500 million people affected worldwide.

'This is hepatitis…' will focus on the physical and emotional impact of viral hepatitis, but also aims to empower those living with the diseases through the sharing of motivational stories. The World Hepatitis Alliance has launched the campaign to generate increased understanding and to help destigmatise two diseases that kill over one million people every year.

The new website will feature new and updated content as well as offer users interactive community tools, including the ‘This is hepatitis…' blog. The blog aims to provide a forum in which people around the world can come together and talk about their experiences of viral hepatitis... [LEARN MORE AND DOWNLOAD THE COMPLETE PDF FILE !]

To learn more about hepatitis... Download : Why The World Should Ask 'Am I Number 12 (pdf) too.

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17 : ELPA (European Liver Patients Association)

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mercredi 16-12-2009 19:48:00
J'ai trouvé, donc à mon habitude, je partage... Des brochures concernant les hépatites B et C dans une foule de langages sont disponibles en téléchargement sur leur site (section downloads)... Rendez-vous manuelement dans la section downloads si vous arrivez sur leur page d'accueil
ELPA (European Liver Patients Association) Logo
Pour information :
[le site de L'ELPA].

[ELPA (code of conduct)]

J'accepterais volontiers un petit commentaire pour me dire ce que vous pensez de l'info que vous aurez engloutie! ;-)

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16 : En guise de mise au point.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Samedi 12-12-2009 08:51:00
J'entends déjà, non certains amis mais certaines connaissances, qui me reprocheront de ne pas parler assez des dangers que représente le SIDA. Suite à une remarque à ce sujet, je voudrais immédiatement clarifier les choses.

La raison est simple :

Je n'ai eu qu'une hépatite B auto-immune (waouw, encore mieux qu'un vaccin, ça rassurera certainement mon futur employeur) et là j'essaye de me soigner de mon hépatite C (deuxième traitement) je sais qu'il est terrible de supporter un autre virus ou de cumuler les deux ou les trois en même temps.

Mais franchement je parlerais très mal du SIDA n'étant pas confronté journalièrement à ce problème, et d'autre part j'ai très envie d'aider à médiatiser les infections hépatiques.

Oui, il y a une journée mondiale. Non, il n'y a pas de petit ruban jaune sur toutes les chaînes ni ailleurs, non il n'y a pas "d'Hépaction".

parfois un petit reportage lors de cette journée si rien d'important ne se passe.

Sur un forum qui traite des deux sujets, je me suis entendu dire "Bof, avec quoi tu viens toi et ta petite hépatite". Marrant ça m'a choqué à l'époque... Mais on a papotté, clarifié les choses sans animosité aucune.
D'un côté certains veulent parler des deux sujets vu qu'on ne choisit pas le virus de sa transfusion, et de ce fait je peux comprendre...
En gros ce n'est pas en combattant un virus qu'on entre en compétition avec le combat de son voisin.
Ce serait trop petit, pas mon genre.

Mais bon, en définitive sur ce blog je fais le choix de parler de ce que je connais, de ce avec quoi je dois vivre et me battre, de ce qui me pourrit la vie, de ce qui inquiète mes proches et ce qu'ils doivent supporter comme dose d'effets secondaires et sautes d'humeur au quotidien.

En Belgique on a le droit d'être remboursé pour deux traitements puis STOP!!!

Si ça ne fonctionne pas, on attend son cancer du foie et là je ne sais pas... Je crois qu'on a de nouveau le droit d'être soigné sauf erreur de ma part. Les chances de guérison sont moindres, évidemment mais c'est déjà mieux qu'au début 2009 où un seul traitement était pris en charge par la sécurité sociale pour l'hépatite (et ce pour peu qu'elle soit reconnue chronique et assez avancée).

Après publication du blog je tombe sur cette annonce GOOGLE ADSENSE (publicités sois-disant ciblées en fonction du contenu des blogs) :

Contact-séropositifs
Chat avec des séropositives Profils Blogs - Gratuit

[www.l'adresse du site]

COOL BRAVO POUR LE CIBLAGE!

Pour moi, en ce qui concerne ce sujet, il est donc clos.

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15 : Le domaine où le visuel lasse.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Samedi 12-12-2009 08:05:00
Des adaptations francophones de campagnes U.S.
Ici, plusieurs médecins ont préféré ne pas les afficher dans leur cabinet ou l'hôpital où ils exerçaient, préférant des images plus "soft", humoristiques ou suggestives.

La réalité cependant ne ment pas.

Pour une leucémie ou un autre cancer que celui du foie on montre bien les cheveux qui tombent, la chair sur les os...

Mais ces deux affiches sont paraît-il vraiment trop "trash".

Moi je les aime bien pourtant ces campagnes :
Des indications pour simplifier la vie des patients
Des indications pour simplifier la vie des patients

En plus, je vous assure que si c'était une photo de ma voûte plantaire, on aurait crié à l'exagération!
Un malade sous traitement serait-il prêt à prendre le contrepied?

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14 : Un accessoire peut-être utile.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Vendredi 11-12-2009 20:53:00
L'électrothérapie...

(J'ai supprimé les marques que j'appréciais pour ne pas donner l'impression de faire de la pub).
Il doit y en avoir de moins chers que le mien, mais à mon avis restez dans la gamme de produits pros si vous envisagez un achat.

Les bithérapies ne donnent pas fort le courage de s'entretenir. Pratiquer un sport (même la natation grâce aux agréables sensations de chaud et froid) n'est pas une idée qui excite le patient.

Certains produits utilisés en trithérapie (antiprothéases) provoquent certains problèmes cardiaques. Rien n'est prouvé dans mon cas mais en m'y remettant, j'ai obtenu des améliorations de mes ECG.

L'idéal est de voir ce que ça peut donner sur vous chez un kiné qui pratique ce genre de traitement, vous faire prescrire et rembourser les séances et si vous accrochez, pourquoi ne pas passer dans une boite spécialisée pour produits destinés aux kinésithérapeutes après avoir demandé conseil à votre propre kinésithérapeute.

Suite aux effets secondaires de la première bithérapie j'ai investi dans un appareil de ce type.

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13 : A ERASME ILS SONT CLAIRS!

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Jeudi 10-12-2009 15:18:00
Enfin un hôpital où le patient s'y retrouve!!!
Ambiance sympa, petits dessins, on en oublie sa cirrhose!
Des indications pour simplifier la vie des patients

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12 : Informations supplémentaires concernant l'HVC.

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mercredi 09-12-2009 16:42:00
Source : document pdf par le Pr Anne COLLIGNON (extrait)
Désolé, je ne retrouve plus l'URL exacte du document en ma possession.


VHC : variabilité génétique
:

  • Virus à ARN : erreurs de transcription, pas d'activité "édition" (proof reading) de l'ARN polymérase
  • Génotype
    - 6 principaux génotypes : numérotés de 1 à 6
  • ≥ 80% homologie : même type - Sous type
  • Sous types : lettre minuscule associée , plus de 80 sous types
    - ≥90% homologie : même sous type d'un même type
  • Variants viraux "quasi espèce" - zone hypervariable du génome codant pour des antigènes : mutation permettant d'échapper à la réponse immunitaire de l'hôte.

VHC pathologie :

  • Infection asymptomatique (90% des cas): évolution vers la chronicité
  • Hépatite symptomatique ictérique (10% des cas) - Incubation longue: moyenne 4 à 12 semaines
    - Augmentation modérée des transaminases
    - Evolution vers la chronicité (70% des cas)
  • Hépatite chronique
    - Circonstances de découverte
  • Asthénie, dépression
  • Fortuite : transaminases, AC anti VHC
  • Population à risque : dépistage
    - Caractéristiques
  • Activité critère biochimique : ALAT (alt) forte ou modérée, fluctuante
  • Activité critères histologiques: score METAVIR Score d'activité fonction de la nécrose A0 à A3 + score de fibrose F0 à F4 (cirrhose)

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11 : Une info qui date aussi, Mais je n'avais pas les outils pour la mettre en ligne

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mardi 08-12-2009 20:35:00
C'était peu avant qu'on ait droit à un second traitement en Belgique (lundi 19 mai 2008) Colloque au Sénat...

Ma présentation est consultable sur mes google docs partagés à l'URL suivante.



Quand le gouvernement viole les droits du peuple, l'insurrection est, pour le peuple et pour chaque portion du peuple, le plus sacré des droits et le plus indispensable des devoirs. (Déclaration des droits de l'Homme et du Citoyen de 1793 Art 35 / article hélas supprimé au plus vite).

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10 : Du retard à ratrapper. Et des remerciements avant tout!

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mardi 08-12-2009 14:17:00
Pendant un moment j'ai laissé le site à l'abandon.

Un peu découragé par le manque de convivialité de l'interface, par ce premier traitement raté, par l'indifférence de certains politiques, certains organes de presse qui ont beaucoup parlé, mais n'ont pas mis en pratique grand-chose de concret.

J'ai décidé qu'il fallait reprendre du poil de la bête, multiplier les blogs, les sites, les réseaux.
C'est aux "hépatants", qui n'ont pas toujours l'énergie hélas, que revient cette tâche afin de faire bouger les choses.

Sans aucun revenu, mais avec la satisfaction de rencontrer des personnes volontaires, combattives. Associer ceux qui ne connaissent pas bien cette maladie et qui veulent s'y intéresser, participer à leur manière. Merci à eux! Bienvenue à tous donc, et merci mille fois pour les inscriptions, les témoignages de sympathie et les commentaires publiés... Tout ça en quelques jours. Vous êtes des rayons de soleil dans ma tentative d'information. Très sincèrement...

Nico

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9 : Encore un level up

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mardi 08-12-2009 13:46:00
A l'occasion des élections législatives 2007, nos parlementaires passent un petit examen concernant leurs connaissances concernant l'hépatite ainsi qu'un fibroscan offert (belle initiative du CHAC).

Beaucoup d'appelés, peu d'élus mais ils ont eu le courage de répondre tous partis confondus à un quizz concernant leurs connaissances (campagne électorale oblige). La remarque qui m'avait touchée : le fibroscan coûte aussi cher qu'une très belle voiture! (Je ne dirai pas de qui c'est).

interview de Mme Muriel Colinet Présidente du CHAC

Une chose a changé, en Belgique on a droit depuis 2009 à deux traitements remboursables (éventuellement). Pour voir la galerie au format slide (en flash) cliquez ici. En HTML, cliquez ici.

Daniel était présent et je ne peux que lui rendre encore hommage en republiant la triste nouvelle pour ceux qui ne seraient pas au courant et qui l'aimaient par dessus tout.

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8 : Le TMC435, un nouvel espoir

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mercredi 09-12-2009 23:36:00
Actuellement inclus dans un protocole phase 2b dans une étude sur le TMC435 réservé aux patients de génotype 1 et 4 non-répondeurs et rechuteurs(étude à 7 bras, dont un bras placébo en double aveugle réalisé par la société Tibotec), voici quelques infos...

Le taux de réussite prévu est de 80 à 85% pour les bras concernant la molécule active (bravo les petits Belges!). Comme pour toute étude le truc est qu'il faut montrer patte blanche. Les risques doivent être évités au maximum, et c'est parfois un poil frustrant.

L'avantage : le suivi est plus que sérieux et les tests s'enchaînent. Il ne faut pas rechigner parce qu'il faut se présenter régulièrement à l'hosto, cette fois ci je me sens réellement suivi. Des bons points donc, quelques "images pieuses" à distribuer... Quelques mises en garde au cas où vous devriez vous préparer à ce type d'étude afin de pouvoir "vous préparer en douceur" tout en sachant que la liste qui suit est loin d'être complète...

Disallowed at any time prior to screening and during the entire trial period, including post -treatment follow-up :

  • Any investigational drug other than TMC435
  • Any approved or investigational anti-HCV therapy, including polymerase and PIs for the treatment of HCV
Disallowed from screening onwards during the entire treatment period
  • Anti-HIV therapy
  • Experimental vaccines - Note: Approved vaccines are allowed.
  • Erythropoiesis stimulating agents (ESAs)
  • CYP3A4 inducers
  • Anti-tuberculosis drugs : rifabutin, rifampin, rifapentin
  • Anti-epileptics : carbamazepine, phenytoin, Phenobarbital
  • Immunomodulators : e.g., systemic dexamethasone, interleukins, systemic corticosteroids, except for PeglFNa-2a during the treatment period
  • Miscellaneous products containing Hypericum perforatum (St. John's Wort)
Disallowed from baseline onwards, during the entire TMC435 / placebo treatment period (first 24 weeks) :
  • CYP3A4 inhibitors
  • Antifungals (systemic) :  ketoconazole, itraconazole
  • Macrolide antibiotics : erythromycin, c1arithromycin, troleandomycin, and telithromycin
  • CYP3A substrates with a small therapeutic index
  • Analgesics : ergaloid mesylates, ergotamine tartrate, and dihydroxyergotamine mesylate
  • Anti-arrythmics : amiodarone,disopyramide,flecainide,mexiletine,systemic lidocaine, propafenone, quinidine
  • Antihistamines : astemizole, terfenadine
  • Calcium channel blockers : felodipine, nifedipine, nicardipine, amlodipine, bepridil
  • GI/GERD drugs : cisapride
  • lipid lowering drugs : lovastatin, simvastatin
  • PDE5 inhibitors : sildenafil, vardenafil, tadalafil
  • Sedatives/anxiolytics midazolam, triazolam
  • Opioid substitution drugs :  methadone, buprenorphine, naloxone
  • CYP2D6 substrates with a small therapeutic index
  • Tricyclic antidepressants : amitriptyline, amoxapine, clomipramine,desipramine,dosulepin hydrochloride, dozepine, imipramine, iprindole, lofepramine, nortriptyline,opipramol, protriptyline, trimipramine
  • Tetracyclic antidepressants : maprotiline, mianserin, mirtazapine, trazodone

Bon, un peu de courage, puisqu'on vous dit que c'est pour votre bien! :-)

Et pour ceux qui vont chez leur pharmacien ou leur toubib pendant l'étude, vous savez que vous pouvez leur montrer la liste  sur ce blog au cas ou elle est restée chez vous. Si vous remarquez une erreur de transcription, merci de me le signaler, ce n'était pas cool à retranscrire...

Merci qui?

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7 : Un outil merveilleux pour en savoir plus

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Lundi 07-12-2009 21:59:00
Probably the best tool to understand how the human body works!!!
Get the trial, then I'm sure you'll want to subscribe!

Le meilleur outil à mon avis pour comprendre comment fonctionne le corps humain!
Essayez-le, vous aurez du mal à vous en passer!!! Produit par :


Un "screenshot" pour vous faire comprendre l'intérêt que peut présenter cet outil pour mieux comprendre le système digestif, le foie en particulier puisque tel est le sujet du blog...

screenshot visible body

Rendez-vous donc sur : http://www.visiblebody.com/Tour_Screen_shots Regardez la vidéo de démo sur youtube : Démo sur youtube

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6 : Bingo

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Lundi 07-12-2009 12:03:00
Temps de QT et QTc en baisse. (long QT syndrome)
ECG long QT - QTC syndrome (torsade de pointe)
Moins de risques d'arrêt cardiaque (torsade de pointe - long QT).
Je vais donc pouvoir poursuivre le protocole et continuer à tirer des coups de gueules et faire chier tout le monde avec mes vannes à deux balles.

C'est dans des cas pareils qu'on se réjouit de pouvoir continuer à profiter pleinement d'effets secondaires cracras. :-)

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5 : JOURNEE MONDIALE DES HEPATITES (level-up d'un ancien post)

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Dimanche 06-12-2009 13:55:00
Les réunions où ne sont présent que certains politiques, spécialistes en voies digestives et patients concernés ne servent plus à rien! Tous ces gens connaissent les chiffres.

A vous tous de les découvrir et noter qu'il existe également une
"JOURNEE MONDIALE DE L'HEPATITE". (tout comme pour le SIDA) et que nous n'avons pas de ruban (NOIR ou JAUNE)? Le temps qu'on se mette d'accord, des cancers vont pleuvoir!
Personne n'en parle (Il faudra se taper un BON GROS REMINDER DANS SON CALENDRIER).
Pour moi il s'agissait du 1er OCTOBRE comme le comfirme GOOGLE mais en cherchant autrement ça tombe le 19 MAI toujours selon GOOGLE!!!
Depuis 2009 la "VRAIE DATE" de la JOURNEE MONDIALE DES HEPATITES est fixée au 19 MAI. Chouette, il semblerait que l'on se soit mis d'accord, et vous avez le temps de vous préparer!
Ben les potes, l'hépatite on s'en tape royalement dirait-on, même moi j'ai du chercher.
Pour en être informé, il faut être du milieu, vous en aviez déjà entendu parler de cette journée? Non? Pas étonnant...

La Belgique est le cancre de l'Europe en ce qui concerne les hépatites! A tous de faire en sorte que les choses bougent avant qu'un de vos proches ne soit atteint par cette maladie !!! Ici il aura droit à deux traitements (jusqu'à il y a peu c'était un).

Je vous assure que ce n'est ni simple pour le malade ni pour l'entourage.

J'EN AI MARRE!!!
Notre seul espoir réside donc dans la médiatisation de nos problèmes comme cela est fait pour le SIDA. Pourquoi ici aucun média ne semble souhaiter relayer l'information.
Je suis prêt à témoigner à visage découvert.

Je souhaite que l'hépatite ne soit plus un sujet tabou, ou un de ceux dont on parle entre personnes concernées...
Politiciens, malades et spécialistes connaissent les chiffres et rien n'avance en Belgique.

Si quelqu'un souhaite réaliser un reportage sur une maladie qui tue quatre fois plus que le SIDA (HVC) en Belgique cent fois plus (HVB), prenez-donc contact avec moi, je serai ravi de vous fournir les sources en ma possession pour vous faire rencontrer des professionnels de la santé, des patients...

Enfin ce sera une action qui en vaudra la peine et qui touchera le citoyen lambda (John ou Jane Doe).
Ce qui aura plus d'impact que des actions purement politiques où à part le côté "propagandiste" rien n'est fait.
Une quantité incroyable de patients victimes d'une hépatite ne sont pas dépistés.
La sécurité sociale se retrouvera d'ici quelques années confrontée à une recrudescence de cirrhoses et autres cancers du foie.

Certains patients traités par les moyens actuels ne sont plus à même de reprendre leur travail et se retrouvent dans des situations précaires. D'un point de vue social, familial... Et si ces derniers n'ont pas "répondu" au traitement ils n'ont plus de recours pour obtenir un nouveau traitement (bon, un petit deuxième depuis 2009)

On n'arrête pas le progrès!

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4 : En réponse à Didier

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Dimanche 06-12-2009 10:29:00
De la considération, c'est ce qui manque à beaucoup d'entre-nous.
L'hépatite frappe peu l'esprit.
Quand on voit les moyens déployés pour certaines maladies orphelines, les fonds récoltés,
les campagnes contre le SIDA, la grippe, le cancer (qu'on est en train de cultiver).
On se demande si quelqu'un a déjà entendu parler des hépatites, pourquoi la date de la journée Mondiale change-t-elle de temps à autres?

Jacques Sondron a réalisé un dessin qui résume merveilleusement la situation...

HVC versus AIDS

C'est parlant non?
Son site : http://www.sondron.be
Pour rejoindre Jaques sur facebook cliquez ici.
Jacques Sondron a participé énormément aux actions concernant les hépatites virales.
Je tiens à l'en remercier!

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3 : Éliminé après une semaine ?

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Samedi 05-12-2009 14:52:29
Pour cause de long QT... Après 5 jours on parle de tout stopper éventuellement.
On attend la suite pour voir si les temps se stabilisent ou s'allongent encore.

Ils exagèrent... 6 mois de préparation et c'est maintenant qu'on voudrait encore changer / supprimer des médocs.
On ne sait pas très bien quoi chez eux...

D'après un "urgentiste" on pourrait me laisser monter jusqu'à 550 de QT/QTc.

Mais les firmes ne veulent pas prendre de risque lors d'une étude...
Ils veulent des résultats positifs à 300% et pas de problème ni de risque hypothétique.

Le médicament doit avant tout être rentable plutôt que de me soigner. C'est tout à fait légitime (en fonction du côté de la barrière d'où on se trouve)

Moi à choisir je préfère l'arrêt cardiaque au cancer du foie. Ça a le mérite de ne pas traîner.

En définitive, le mec le plus apte à choisir ça devrait être moi je trouve.

Lien permanent :
05/12/2009 à 14:52:29 : Eliminé après 1 semaine?

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2 : Juste pour me porter chance pour la trithérapie

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mardi 01-12-2009 23:52:00
Début de la trithérapie lundi 30/11/2009 Je la sens bien!
professeur_tatactic

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1 : Commençons par là...

posté par : Nicolas Pirson ( tatactic ). Date : Mardi 01-12-2009 23:12:00
C'est vrai quoi tout le monde y va de sa réaction au sujet d'un chien exposé sans nourriture dans une galerie ; sur facebook, ou autres blogger, twitter, myspace... De sa suggestion pour améliorer la recette de tarte aux pommes de tante Sophie, du dernier CD de la "starac" (je n'ai même pas osé y apposer de majuscule).

L'hépatite tue, et le but de ce blog est de sensibiliser le lecteur à ce sujet

Mon pote Daniel se disait qu'après son combat acharné contre la mort les gens se sentiraient un peu concernés... Pauvre Daniel!

Te relève pas pour voir les résultats des courses mon grand! J'aimerais que ce blog suscite de temps à autres une réponse, une question, un truc qui ferait avancer les choses. Quelque chose qui ferait qu'en plus des nombreuses campagnes contre le SIDA, le CANCER, la grippe (hé oui, ne l'oublions pas, elle fait vraiment peur!!!), on nous ferait une petite campagne cohérente concernant l'hépatite, les hépatites, les génotypes et sous-génotypes.

Qu'on le rapelle encore, et encore, et encore, car on ne saura jamais assez qu'une personne sur douze de par le Monde est infectée, que l'hépatite tue actuellement 4 fois plus que le SIDA (HVC) 100 fois plus (HVB).

Ce blog... Appelle à participation... Que quelqu'un écrive au moins qu'on en a rien à foutre, que les malades crèvent plus vite histoire de racler un peu sur la sécurité sociale (même si c'est exactement le contraire que ça fera). Peut-être une personne aurait-elle le temps ou l'envie de mieux comprendre la détresse que peut susciter un traitement... Qui sait... En suivant les liens sur tatactic.be/index_traitement_p2.php, allez, juste pour se dire que ça peut-être aussi moche que le cancer ou le sida voire même la "terrible grippe" finalement et que les "hépatants" ont peut-être droit à un peu d'intérêt et de médiatisation.

Qu'en pensez-vous?


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