Hépatite, se soigner, de l'aide.

Un manque cruel de soutien psychologique ...

Nicolas Pirson



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sur tatactic.be
sur internet

Recherche sur clinicaltrials.gov.
Nom du protocole, molécule ou affection (résultats d'études et rapports).



e.g. interferon, TMC435, ribavirin, Hepatitis C... ( en Anglais ! )

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[FR-NL-EN-ES-DE-RO-TR-PR]


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Citation au hasard...

- "Nul, moralement, ne peut être jugé que par Dieu, s'il existe, ou par soi, et cela fait une existence suffisante."

(André Comte-Sponville) né le 1952-03-12

Hépatites Les traitements



Hépatites, Produits, Traitements. Autoportrait : Nicolas Pirson
Effets secondaires non-garantis...
Mais à envisager.

  1. Le traitement : Se préparer.



  2. Préparer son traitement.

  3. soutien psychologique.

  4. Attention aux interactions

  5. En quoi consiste le traitement? détail relatifs aux analyses

    GGT , état du foie, examens, biopsie, fibroscan - ASAT, ALAT, transaminases

  6. Nouveaux traitements Nouveaux traitements et molécules contre l'hépatite.

    Phases de recherche et aspect financier

    Exemples de recherches de nouveaux médicaments et études... :

    - Pour une recherche concernant toutes les études concernant l'hépatite C :
    http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond="Hepatitis+C" (ouvre le lien dans la fenêtre actuelle)

    - Pour une recherche concernant toutes les études concernant l' HIV
    http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond="HIV" (ouvre le lien dans la fenêtre actuelle)

    Pour affiner les résultats, cliquez sur "Display Options" en haut à droite.
    Pour modifier la recherche, remplacez le - les termes de recherche après ?cond="liver+disease" exemple ?cond="Hepatitis+B" etc...

  7. Monographies Pegasys (patients - pros)

  8. Monographies Copegus (patients - pros)

J'ai une hépatite C, D, ou E... et suite à une série de tests, dont je parlerai dans une autre section, on me propose un traitement : une bithérapie (interferon et ribavirine) ou (plus récemment une trithérapie (interferon et ribavirine) ET VICTRELIS (Bocéprevir) OU ICIVO (Télaprévir)).
En fait, une association de "deux produits antiviraux" dit-on en gros et éventuellement pour les trithérapies (depuis peu) une troisième molécule est ajoutée au traitement classique.

Aujourd'hui plusieurs traitements sont disponnibles (02/2012) :
Le VICTRELIS (Bocéprevir) et l'ICIVO (Télaprévir) sont enfin sur le marché et le TMC435 le sera d'ici un an, peut-être plus hélas...
Ces molécules plus récentes sont reprises en page 2 et sur la page concernant les essais et recherches.

Le traitement classique à l'heure actuelle consiste en une association d'interféron et de ribavirine. Super programme, mais ça consiste en quoi exactement?

LE BUT : RVR RVP RVS ?

  • RVR :

    Réponse Virale Rapide.

  • RVP :

    Selon certains il peut y avoir confusion Réponse virale Précoce, perçue par d'autres comme Réponse virale Prolongée ou aussi Réponse Virale Partielle ce qui englobe du coup pas mal de choses et peut préter à confusion chez pas mal de patients.(voir plutôt à ce sujet RVS).

  • RVS :

    Réponse Virale Soutenue. Le but ultime et la finalité du traitement.
    En fonction des évolutions on estime qu'un patient est guéri après un laps de temps de 24 semaines si le virus n'est plus détectable d'après une PCR qualitative (Polymerase Chain Reaction) (détection de la charge virale en UI/ml).

    La PCR QUALITATIVE ou QUANTITATIVE ?

    • La

      PCR QUALITATIVE

      permet de détecter par multiplication si le virus est encore "présent" dans l'organisme (entendez si le virus est encore détectable en fonction du seuil de détection qui se raproche de plus en plus du zéro...)
    • La

      PCR QUANTITATIVE

      permet de mesurer moins précisément la quantité de virus (charge virale) présente et est utilisée afin de savoir si le patient réagit au traitement de façon satisfaisante ou non et à quelle vitesse le virus évolue.

    Auparavant cette durée était de 48 semaines vu le seuil de détection moins précis des PCR.
    Le coût d'une PCR qualitative est élevé et ce test n'est donc pas pratiqué régulièrement; mis à part lors d'une étude afin de savoir pourquoi et quand le patient a éventuellement rechuté après avoir suivi son traitement.

    Lors du traitement en cours de protocole ce test est réalisé afin de déterminer quel "bras" (voir "répartition des bras"), fonctionne le mieux et aussi afin d'éviter aux patients de continuer l'étude inutilement en cas de non-réponse ou de réponse insuffisante.


En examinant ça d'un peu plus près et par soucis de précision, on trouve l'interféron (Pegasy chez ROCHE ®) dans la famille des immunostimulants et la ribavirine (Copégus chez ROCHE ®) dans la famille des antiviraux à usage systémique. En fait je viens de l'apprendre maintenant sur le site de roche.fr donc autant partager ma trouvaille.
Pour ce qui est du site Belge de Roche, on ne trouve ni les cahiers de santé (dont un concerne l'HVC) qui se trouvent sans aucun problème sur le site Français du groupe, ni la rubrique concernant leurs médicaments...

Pierre Paul Rubens PrometheusUn petit tour sur leur site Canadien vaut également le détour voire leur site Suisse (kiosque sur la santé - Health kiosk de Roche) assez instructif... Vive le Dédale, foie de Prométhée!

En début de course on se dit bien évidemment que l'on va rapidement arriver à poser les bonnes questions à son hépatologue et de ce fait même, obtenir les réponses auxquelles on est en droit de s'attendre.

Seul hic là dedans c'est qu'on a entendu en général tellement de choses différentes, parfois contradictoires et que la liste de questions à poser est assez impressionnante.

Vu le stress, la brièveté des rendez-vous (j'exagère, mon hépatologue est très patient mais je pense qu'un rendez-vous de 24 heures serait encore trop court pour me laisser le temps de demander tout ce qui me chatouille les cellules grises).

Premier petit conseil donc aux aspirants combattants (puisqu'il va s'agir d'un réel combat censé durer entre six mois et un an en fonction du virus et de son génotype) serait de noter au fur et à mesure qu'elles leurs viennent les questions dans un petit calepin prévu à cet effet (pour les plus nantis un palm ou un pocket PC est épatant!) afin de rentabiliser intellectuellement parlant le rendez-vous prévu avec le spécialiste.

Je parle ici de VHC mais cela s'applique également au VIH (sida), VHA (hépatite virale A), VHD (hépatite virale D), VHE (hépatite virale E) et aux personnes co-infectées (Ah, oui là c'est plus difficile mais le mode de transmission étant semblable il est possible de cumuler gentiment ce genre de rétrovirus de m....!)

Une prise en charge psychologique ne serait elle pas un plus pour les organismes tels que l'INAMI en Belgique?

J'étais inquiet d'avoir envie de me jeter de mon 25ème de façon aussi intense... Mais il paraît que je ne suis pas le seul à en avoir envie dans le protocole... C'était d'ailleurs la même chose en fin de bithérapie...
Passé un moment tout est "un peu" bousillé vers la fin.

C'est rassurant, je pensais faire tache sur le coup, mais non, je suis un "bon patient", il semble que d'autres ressentent la même chose!
Mais bon, heureusement, moi je suis rationnel, je sais que ce sont des messages chimiques erronés envoyé dans mon [...] de cortex.

Mais pour les moins rationnels ça peut poser problème quand même...

Un traitement de 48 semaines qui guérit et hop, suicide à 42 semaines... Du coup, c'est un peu du gâchis non?

Ce serait un peu con quand même.
Un soutient psychologique n'est pas remboursé, donc je ne vais plus me faire aider.
J'y allais une ou deux fois par mois mais là c'est trop cher pour moi...
Aide toi toi-même!
Super la politique de Santé...
Surtout qu'à la base leur raisonement semble sujet à caution...

Quand l'INAMI a remboursé plus de 40 semaines c'est con de perdre cet argent et le patient faute de soutient je trouve...
Et sur le coup, je pense être assez objectif.
Ce genre de traitement mériterait un remboursement de la prise en charge psychologique non?

Enfin, c'est vrai, je me plains toujours... Pardon!

Et pour ceux qui disent en me voyant que j'ai l'air "bien", c'est vrai, mais peut-être ne me cotoient-ils pas tous les jours...
Un avant - pendant traitement en images ( semaine 24 et début semaine 46 en exclu... :) ) aide à comprendre parfois... Il ne manque plus qu'à ajouter la photo à la semaine 48 une fois le second traitement fini...


Attention aux interactions!!!



Il est utile de préciser à ceux qui sont nouveaux prétendants à une croisière agréable sur le "navire interfarine" de faire très gaffe aux à côtés genre phytothérapie, régime alimentaire...

On lit ou on entend plein de choses à gauche et à droite et pire sur certains sites de vulgarisation médicale qui pourraient se montrer parfois plus attentifs à ce qui est posté sur leur site...

On parle de jus de citron, de café, de thé ou d'herbes pour le bien du foie et de la fibrose.
On parle souvent d'effets très positifs de certains produits sur les transaminases, mais attention : rien à voir avec la charge virale... Ne vous laissez pas berner!
Une solution? Ben, il suffit de demander au gastro.
Moi il m'a dit mini trois tasses de café par jour bon pour la fibrose, thé vert Mais ça ne concerne que MON foie, c'est en fonction de MES analyses!!!

Les Chardon marie, Desmodium c'est pas mal non plus...
Mais attention! En traitement il ne faut pas jouer avec ça à cause des interactions possibles!!!

On peut ne pas se rendre compte mais la phytothérapie ça peut carrément bousiller l'effet d'une molécule!!!

Pour l'homéopathie je ne pense pas vu la dilution des produits mais demandez toujours à votre hépatologue si vous pouvez combiner les produits sans risquer de bousiller votre traitement de base!!!

Il y a des choses que l'on consomme et qu'on oublie de signaler.
Parfois ça peut foutre un traitement ou une étude en l'air.
Et vu le plaisir que procure ce genre de chose, c'est un peu con de risquer quoi que ce soit!
Exemple : Le jus de pamplemousse est carrément proscrit pour certains médocs!!! C'est repris en gras sur certaines notices et ce n'est pas pour rien.

Comme une lectrice me l'a signalé, le charbon est à proscrire absolument pour toute médication!
Ce n'est pas pour rien que l'on renouvelle le charbon en aquariophilie particulièrement après un traitement quel qu'il soit.
Antibiotiques, anti algues... Il est utilisé pour son pouvoir absorbant et neutralise les substanes utilisées dans l'aquarium en fin de cure.
Imaginez l'effet que cela peut avoir sur votre traitement!

Le charbon reste dans le tube digestif et absorbe les gaz , les toxines et les bactéries et est utilsé souvent en cas d'aérophagie.
[ Source : complements alimentaires . org ]
(Arkogélules charbon végétal, Liqui-Se, Kerr Insta-Se , charbon de bois plus, Actidose-Aqua,...).
Le charbon actif est employé couramment dans le traitement de l'empoisonnement aigu (surdosage) avec des substances telles qu'acetaminophene, des salicylates, des barbiturates et des antidépresseurs tricyciques. Le charbon actif absorbe fortement les substances aromatiques telles que ce qui précède, réduisant leur absorption de l'appareil gastro-intestinal. La plupart des poisons inorganiques ne sont pas sensiblement absorbés par le charbon actif. [ /Source : complements alimentaires . org ]
Il est mentionné de ne le prendre que deux heures avant ou après un prise de médicament mais pour ce qui est de la bi ou tri thérapie, on oublie radicalement!!!
On s'absient!


Imaginez, si le jus de pamplemousse peut être interdit, jouer avec certaines plantes, sirops, huiles essentielles ça peut ne pas le faire du tout! Donc gaffy gaffy! Attention aux interactions!

Liens (assez technique, personnes allergiques aux sciences s'abstenir) :
Interactions médicaments et effet sur le foie :
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodpharma/applic-demande/guide-ld/interactions/drug_medi_int-fra.php

Pamplemousse : voir ci dessous dans la rubrique alimentation :
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodpharma/applic-demande/guide-ld/interactions/drug_medi_int-fra.php#FACTEURSINFLUANTSURLESINTERACTIONSM%C3%89DICAMENTEUSES


Début de la page 2...

Traitements actuels...
Interféron et ribavirine (en général Pegasys l'interféron de Roche® et Copegus la ribavirine de Roche®. Ou Pegintron de Schering-Plough® et Rebetol de Schering-Plough®).

L'interféron est une sorte de protéine (glycoprotéine).
Parmi les glycoprotéines, on trouve l’haptoglobine et l’alpha2-microglobuline qui joue un rôle important dans les mécanismes de défense non spécifiques de l’organisme.

Il existe plusieurs variétés d’interféron (alpha, bêta, gamma). home Suite en page 2...

De nombreuses molécules sont en cours d'étude ! En fonction de votre hépatite, génotype, sous-génotype, vous pouvez faire une recherche concernant ces molécules sur le site Clinical Trials (clinicaltrials.gov).
Remarque : ce site est anglophone, vous devez donc introduire vos critères de recherche en anglais.
Si vous avez besoin d'aide, vous pouvez m'adresser un message à support at tatactic point be


Rappel de liens essentiels :

Cliquez-ici pour arriver à hauteur du formulaire de recherche adéquat, remplacez "HEPATITIS C RELAPSE" par les termes de votre choix et cliquez sur rechercher pour être redirigés au bon endroit sur leur site. Ou passez directement par chez-eux : http://www.clinicaltrials.gov
Un autre site pour vos recherches est certainement le site de PUBMED ("http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed")

Ceci est la maquette du site dans sa version 2. Cette version n'est pas encore finalisée, et n'est là que pour vous laisser la possibilité de me laisser vos remarques ou suggestions sur la page de contact.